Giornata Mondiale delle Malattie Rare

I pazienti e la ricerca: partner per la vita

Le malattie rare rappresentano circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità: sono 20 – 30 milioni i malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. Nel 50% dei casi si registra nel una carenza di consulenza genetica, il 25% dei pazienti ha atteso da 5 a 30 anni per avere la conferma della diagnosi e il 40% dei pazienti ha avuto inizialmente una diagnosi sbagliata. Il 25% dei pazienti, poi, deve spostarsi in un’altra regione (il 2% in un altro Paese) per avere la diagnosi.

Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare «orfane» di farmaci queste patologie, ma resta ancora molto da fare.
Torna quindi l’evento “Figli di un Male Minore?”, che nel 2009 ha riscosso una grande attenzione e che quest’anno vuole fare un bilancio dei risultati ottenuti a partire dalle basi comuni gettate lo scorso anno.

Il tema europeo della Giornata delle Malattie Rare 2010 è quello dei pazienti e della ricerca come partner per la vita: partendo proprio dal paziente e dalla sua famiglia, è necessario puntare sulla ricerca per rafforzare il legame tra diagnosi e terapie e per sviluppare la prevenzione.

Quello alla salute è un diritto e la sfida vede protagonisti non solo i malati, ma anche le Istituzioni, i Medici, le Associazioni dei malati, le imprese del farmaco e i Centri di Ricerca.

L’evento è aperto a tutti e non è necessario alcun invito.
Per tutte le informazioni: info@fondazionelucabarbareschionlus.it