Flavio Bertoglio
DATI ANAGRAFICI:
Flavio Bertoglio, 49 anni, coniugato con due figli (di cui uno disabile grave per Sindrome di Hunter o MPS di tipo II), residente a Milano.
ASSOCIAZIONI/FEDERAZIONI DI APPARTENENZA:
Quale Legale Rappresentante della:
Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS) – ONLUS
In Italia fa parte di:
Federazione Lombarda Malattie Rare
Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Nel mondo fa parte di:
European MPS Working Group
International MPS Network
EURORDIS
GOLD
Coordinatore Provinciale TELETHON per Milano
ATTIVITA’ PROFESSIONALE:
Socio unico di una Casa di Produzione in comunicazione “non tradizionale”.
ESPERIENZE ED ATTIVITA’ SVOLTE NEL CAMPO DELLE MALATTIE RARE:
- Nel novembre 2000 viene diagnosticata al figlio Emanuele la Mucopolisaccaridosi di tipo 2 o Sindrome di Hunter; viene a conoscenza poco dopo, nel novembre 2000 dell’AIMPS (ONLUS).
- Ad aprile produce il primo spot istituzionale dell’Associazione conosciuta cinque mesi prima.
- Il mese dopo crea, organizza ed inaugura la campagna di sensibilizzazione per l’Associazione denominata “MPS LIFEDAY” sulla piazza di Milano, oggi su 15 piazze italiane, oggi alla sua nona edizione; e per il terzo anno anche INTERNATIONAL MPS LIFEDAY o AWARENESS MPS DAY.
- Nel giugno 2001 ne diviene presidente, incarico confermato nel marzo 2004 e nel marzo 2007.
CARICHE E RESPONSABILITA’ NELLE MALATTIE RARE:
Giugno 2001 primo mandato triennale di Presidente dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus)
Marzo 2004 secondo mandato triennale di Presidente dell’ Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus)
Gennaio 2007 Membro della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, presieduta dal Ministro della Salute, Livia Turco
Marzo 2007 terzo mandato triennale di Presidente dell’ Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus)
Luglio 2007 Presidente della Federazione Lombarda Malattie Rare
Marzo 2008 Membro della Segreteria Esecutiva della Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Ottobre 2008 Coordinatore Provinciale Telethon per Milano
SPIGOLATURE:
Una mia “frase celebre”: una volta quando mi chiedevano quanti figli avessi, rispondevo 2… oggi rispondo 200!
Una mia riflessione: a guidare una Associazione devono essere necessariamente ed unicamente genitori di bambini malati e non personale medico o paramedico, a meno che, non siano direttamente coinvolti per motivi personali (avere loro figli affetti).
Cosa mi piace: la celebre frase di Martin Luther King: “I have a dream”; è splendido avere sogni, se poi si riescono a realizzare, nell’interesse di questi bambini malati. Questo deve essere l’unico obiettivo di chi ha la responsabilità di pazienti malati rari.
