Figli di un Male Minore

Tg1

admin — Thu, 04 Mar 2010 17:09:57 +0000

TG5

admin — Wed, 03 Mar 2010 17:31:36 +0000

Barbareschi contro le malattie rare ottiene la sede deliberante.

raffy — Fri, 26 Feb 2010 22:53:43 +0000

ItaliaOggi

Malattie rare, si muovono Governo e Farmindustria.

raffy — Fri, 26 Feb 2010 22:44:26 +0000

Il Messaggero

Vip dal cuore d’oro dicono “no” alla malattia

admin — Fri, 26 Feb 2010 21:17:23 +0000

Il Tempo

Fondazione Barbareschi, ‘Figli di un male minore?’: le malattie rare in Italia, necessità dei pazienti e risposte della politica.

raffy — Fri, 26 Feb 2010 17:51:35 +0000

Key4Biz

Per il secondo anno consecutivo si rinnova l’appuntamento con il convegno “Figli di un Male Minore?”. Il diritto alla cura è un dovere universale”, organizzato dalla Fondazione Luca Barbareschi ONLUS, con il sostegno di Farmaindustria e il patrocinio di importanti istituzioni. Un momento di riflessione pubblica, che ricorre proprio in occasione della Terza Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dal titolo ‘Pazienti e ricercatori: partner per la vita’, in cui dare spazio non solo alle aziende, ma soprattutto delle famiglie e a coloro che ne soffrono in prima persona. Le malattie rare rappresentano oggi circa il 10% di tutte le malattie che affliggono l’umanità e parliamo di 20-30 milioni di malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie riportate ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. Sono i numeri che le stesse associazioni che lavorano sul campo da decenni, come l’Istituto Superiore di Sanità, Uniamo, Orphanet, l’ Associazione Giuseppe Dossetti e il Centro Nazionale Malattie Rare, hanno voluto rendere pubblici proprio in occasione del convegno. Molto spesso, anche nel 50% dei casi, si registra drammaticamente una mancanza di risultati nella fase di screening, con il 25% dei pazienti che ha atteso da 5 a 30 anni per avere la conferma della diagnosi e il 40% degli individui che inizialmente l’ha avuta sbagliata. Un altro 25% delle persone affette da tali patologie, inoltre, deve spostarsi da una regione all’altra, il 2% addirittura in un altro Paese e solo per ricevere delle visite accurate, non certo delle cure. In Italia sono circa 6.000 le malattie rare censite, ma c’è chi sostiene possano arrivare anche a 8.000 a seconda dei criteri adottati, coinvolgendo da 1,5 a 2 milioni di persone. A fronte di tali dati, negli ultimi anni, si è registrata una maggiore attenzione da parte delle Istituzioni e della società civile per le malattie rare, a cui anche l’appuntamento della Fondazione Barbareschi, ‘Figli di un Male Minore’, ha certamente contribuito facendo informazione e alimentando un pubblico dibattito. Un’attenzione che deve essere estesa soprattutto alle famiglie dei pazienti, che in maggioranza hanno a che fare con malattie di difficile cura e dalle conseguenze sociali ed economiche devastanti per i genitori, oltre che per i figli. Le statistiche ci dicono infatti che il 32% dei padri e il 46% delle madri sono costretti a modificare la situazione occupazionale e nei casi più gravi (23%) le rinunce riguardano entrambi i genitori. Il 38% dichiara infine di aver bisogno di un sostegno psicologico e di un aiuto maggiore nella vita di tutti i giorni, dovendo sovente affrontare anche il problema della distanza, in quanto nel 45% dei casi il centro clinico di riferimento è situato fuori della regione di residenza, senza contare tutte quelle persone che devono comunque spostarsi dalla loro città, per raggiungere i presidi dove effettuare la terapia .

E’ l’ora di investire nelle malattie rare.

raffy — Thu, 25 Feb 2010 22:48:02 +0000

Il Tempo

Medicina: si scoprono 5 nuove malattie rare a settimana

admin — Thu, 25 Feb 2010 22:06:46 +0000

Adnkronos/Adnkronos Salute

Sono cinque le nuove malattie rare descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche di tutto il mondo. Queste patologie rappresentano oggi circa il 10% di tutte la malattie che affliggono l’umanità, con una frequenza inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti. Il problema riguarda circa 30 milioni di malati in Europa, con 20 mila nuovi casi ogni anno. Nel nostro Paese sono due milioni i pazienti colpiti da patologie per cui spesso non esiste una cura e la diagnosi è quanto mai difficile, in tutto circa 8 mila. Il punto della situazione è stato fatto oggi a Roma in occasione del convegno ‘Figli di un male minore? Il diritto alla cura è un dovere socialè, organizzato dalla Fondazione Barbareschi per sensibilizzare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni a ridosso della Giornata mondiale sulle malattie rare (28 febbraio 2010). A oggi sono 300 i farmaci in sviluppo in tutto il mondo per trattare o prevenire malattie rare: un impegno crescente della ricerca a cui l’Italia partecipa attivamente. Nel nostro Paese, infatti, sono 39 i medicinali orfani in commercio, tutti rimborsati. «Da ottobre 2009, inoltre – ha sottolineato Sergio Dompè, presidente di Farmindustria – sono cinque i prodotti in sviluppo da parte di aziende italiane che hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano a livello europeo. Un impegno confermato anche dalla prima posizione nel mondo che l’Italia occupa per indice di specializzazione di pubblicazioni su queste malattie». In Senato è inoltre in discussione da tempo un disegno di legge sulle malattie rare, «fermo fondamentalmente per problemi di copertura finanziaria – ha detto il senatore del Pd, Daniele Bosone – e su cui speriamo di riprendere presto la discussione, magari chiedendo la sede deliberante in commissione Sanità e procedere con l’approvazione». I fondi necessari ammontano a circa 100 milioni di euro, «che speriamo si possano anche aumentare – ha aggiunto Laura Bianconi (Pdl) – addirittura raddoppiare nei prossimi anni»

Malattie rare: Dompè, in Italia 5 prodotti in sviluppo

admin — Thu, 25 Feb 2010 22:04:56 +0000

ANSA

«Sono oltre 300 i farmaci in sviluppo nel mondo per il trattamento e la prevenzione delle patologie rare e, dal 2003 ad oggi, sono 1023 le domande per la qualifica di farmaco orfano presentate all’Agenzia europea per i medicinali (Emea). È quanto afferma il presidente di Farmindustria, Sergio Dompè, intervenendo ad una iniziativa sulle Malattie Rare organizzata dalla fondazione Barbareschi. Nel nostro paese si stima che questo tipo di malattie siano tra le 6.000 e 8.000 e che colpiscano 1-2 milioni di persone. A tale proposito Dompè ha sottolineato che da »ottobre 2009 sono 5 i prodotti in sviluppo da parte di aziende italiane che hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano a livello europeo«. Un impegno, ha concluso il presidente di Farmindustria, »confermato anche dalla prima posizione nel mondo che l’Italia occupa per l’indice di specializzazione di pubblicazione su queste malattie«.

Sanità: Fazio, nei nuovi LEA inserite 109 malattie rare

admin — Thu, 25 Feb 2010 22:02:46 +0000

(Adnkronos/Adnkronos Salute)

«I nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), attualmente all’esame del ministero dell’Economia dopo un vaglio preliminare da parte delle Regioni, comprenderanno 109 nuove malattie rare». Lo ha annunciato il ministro della Salute Ferruccio Fazio intervenendo oggi a Roma al convegno ‘Figli di un male minore?’ organizzato dalla Fondazione Barbareschi in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare. «Nei nuovi Lea – ha aggiunto Fazio – saranno anche previste modalità diverse per l’erogazione dell’assistenza domiciliare integrata e residenziale, dividendo i pazienti autosufficienti e non autosufficienti e rendendo più semplice e diretto l’accesso e l’erogazione delle cure. Ci auguriamo che, una volta accertata la sostenibilità economica, il provvedimento possa diventare esecutivo al più presto». Fazio ha inoltre ricordato «i 20 milioni di euro per il 2010 stanziati negli obiettivi di piano del Fondo sanitario nazionale per le Regioni come finanziamento vincolato per progetti dedicati alle malattie rare».